Internetul si autismul
Legat de informatii despre autism, astazi vorbeam cu o mamica a unui pusti de aproape 5 ani, diagnosticat cu autism, inrolata in programul AEP, care imi marturisea ca i-a luat aproape un an sa se dumireasca de unde poate sa inceapa sa inteleaga cu ce se confrunta. Internetul e plin de informatie. Care mai de care mai la indemana: grupuri de parinti de copii speciali, grupuri de adulti autointitulati si autodiagnosticati cu autism, organizatii care ofera cursuri gratuite sau mai putin gratuite, specialisti de toate felurile care isi ofera serviciile, webinarii, workshop-uri si multa, multa maculatura. Cam toata lumea isi da cu parerea. Despre copiii cu autism, despre terapii diverse, despre abordari, despre interventii, despre ABA si asa mai departe. „Lumea” e impartita in trei categorii: pro-ABA, anti-ABA si … cei care sunt dispusi la orice, cumva amestecand interventiile si concentrandu-se pe cantitate (cat mai multe) si nu pe calitate. Realitatea e ca devine din ce in ce mai greu pentru un parinte, mai ales la inceput de drum, sa discearna intre informatiile relevante, care l-ar putea ajuta pentru a aduce un plus pentru copilul propriu, cu autism si informatiile care sunt … praf in vant. Din pacate cele „praf in vant” sunt … covarsitoare. Probabil in clipa de fata mai bine de 95% din informatiile prezente online … sunt inutile unui parinte. Pentru ca sunt alterate si sunt mai degraba opinii ale unuia sau altuia si nu au nimic de a face cu stiinta.
Stiinta versus practica
Interventia ABA e stiinta. Raportarea la copilul cu autism e sistem de educatie si un mod de a il ajuta sa invete sa invete. Sunt cateva studii in ultimii 25 de ani care ii demonstreaza eficienta. Intre 47% si 70,3% dintre copiii cu autism, indiferent de cat de afectati sunt, pot fi recuperati si integrati in scolile de masa. Doar ca studiile astea sunt facute de departamente ale unor universitati sau de organizatii afiliate la cate o universitate. In viata reala, la nivel mondial, din cauze lipsei de calitate a interventiei ABA, procentele alea, frumoase pe hartie, in studii, coboara undeva la 5-6%. Iar intre cei 5-6%, nu exista niciunul care sa se fi recuperat in lipsa implicarii intense a unuia dintre parinti. (Sic!)
Parintele copilului cu autism si informatiile relevante
In urma cu vreo 6-7 ani, cand am fondat DAAL Autism Project, nu exista nimic la nivel de informatie si impartasire de informatie din partea specialistilor in interventia ABA. Acum e prea multa. Cantitativ. Calitativ nu comentez. Mai ales ca e impartasita si distribuita masiv de personaje care nu au nicio formare in ABA. Si care ii debusoleaza pe parinti. In toate felurile posibile.
Am mai spus-o, asa ca de fapt am sa ma repet: cand te iei la tranta cu diagnosticul de autism dat copilului tau te vei lupta, fara sa iti dai seama si cu preconceptiile societatii cu privire la copilul tau, si cu lipsa de informatie a ta … si cu lipsa de profesionalism a multor specialisti. Daca te plangi ca ei sunt neprofesionisti nu inseamna ca i se va intampla ceva mai bine copilului tau. Inseamna doar ca vei pierde timp pretios si atat. Mai bine apuca-te tu, ca parinte, sa te informezi si sa ii deschizi ochii. Mai ales ca acum iti e la indemana. Chiar daca ai copilul intr-un centru sau faci acasa, cu echipa ta proprie, coordonata de un analist comportamental, copilul tau are nevoie de tine ca parinte informat. Ca parinte care stie ce sa vorbeasca cu analistul si cu echipa, stie cand si ce greseste terapeutul cand lucreaza cu al tau copil si intr-un final poate aduce o plus valoare interventiei ABA asupra celui mic prin ideile sale si prin faptul ca isi cunoaste copilul.
Autism Educational Project are zeci de articole si resurse pe care le poti accesa gratuit. Apoi ai cursurile si webinariile pe sectiuni.
Pentru 40 lei/luna! La randul lor in numar de zeci. Ai nevoie de cateva luni sa treci prin toate!
Ori daca nu vrei sa faci asta, pentru ca ti se pare prea greu … sa inveti, sa citesti, sa asculti… hm… Nu stiu cat de multe sanse are copilul tau in lipsa ta, ca parinte informat.
Autism Educational Project isi propune sa disemineze informatie, cursuri ABA si resurse de recuperare autism, in ceea ce priveste copii cu autism. Autism Educational Project este cea mai importanta sursa de informatie si traininguri pentru parintii copiilor diagnosticati cu autism.
