Diagnosticul de autism si pozitia de parinte
Autismul si familia: Parintii copiilor cu autism sunt bulversati atunci cand apare diagnosticul, indiferent daca asta se intampla foarte devreme, inainte de 2 ani, sau mai tarziu, cand familia incearca sa dea copilul la gradinita si problemele copilului sar in ochi. De obicei dupa momentul de debandada de imediat dupa diagnostic, parintii se mobilizeaza, scotocesc internetul, cauta specialisti, se inscriu pe grupuri de parinti ai unor alti copii cu autism si tot asa. Dar in realitate … pe masura ce fac toate demersurile astea nu realizeaza cat de tare se indeparteaza de obiectivul pe care si l-au propus, respectiv sa isi recupereze si integreze copilul intr-o scoala de masa. Pentru ca în suvoiul asta de informatie, daca nu ai pe cineva care sa iti structureze ceea ce e informatie relevanta si care nu, ce e important si ce nu, ce o sa te ajute si ce o sa te incurce, ca parinte, nu ai nici o sansa.
Parinti ai unor copii cu autism, informati
In ultimii douazeci si ceva de ani, dupa ce mi-am recuperat propriul copil diagnosticat cu autism, am incercat in diferite feluri sa ofer inapoi societatii solutii pentru familiile copiilor cu autism. In toate modurile care mi-au trecut prin cap. Asa au aparut de altfel si ultimele doua proiecte, programul AEP si platforma www.autism.ro. Care au incercat sa raspunda la cateva intrebari si probleme din comunitate.
Spre exemplu, programul AEP (Autism Educational Project) a incercat sa raspunda la nevoia parintilor de a fi informati si de a invata sa lucreze direct cu al lor copil in asa fel incat sa atinga si sa ii predea acasa, in joaca, toate abilitatile critice de care un copil mic cu autism are nevoie ca sa invete sa invete si sa se raporteze social corect la familia lui. In luna iulie 2024 se vor implini 12 luni de cand a luat startul programul AEP, cu 32 de familii. Au ramas in program, din diverse motive, 25 de familii. Curand vom publica si evaluarile dupa un an precum si parerile parintilor. Nu de alta dar rezultatele sunt spectaculoase! Mai ales ca e doar un program de coaching pentru parinti (mai precis o interventie ABA asupra parintilor), desfasurat exclusiv online, pe parcursul a doua intalniri lunare intre care parintii lucreaza teme pentru acasa si ne trimit filmulete pe care le ajustam de la o luna la alta. Poate parea simplu si … la indemana. Sau poate parea complicat. Cert e doar faptul ca pe masura ce parintii devin mai stapani pe ei, inteleg mai bine ce au de facut si inerent capata informatie cat sa isi schimbe comportamentul si atitudinea … copiii ii urmeaza. Iar atunci cand se intampla asta cei mici se conecteaza si incep sa comunice cu adultii din familie, incep sa se joace si sa fie extrem de interesati sa invete. Ceea ce face ca… lucruri fascinante sa se intample.
Obiectivele programului AEP (autism educational project)
Ne-am ales cateva obiective pe care sa le atingem intr-un an impreuna cu parintii copiilor inscrisi in program. Pe de o parte ne-am propus ca parintii sa devina constienti de nevoile copiilor lor, sa inteleaga ce inseamna interventia ABA, cum se face un A-B-C, ce inseamna un Task Analysis, cum se colecteaza date, ce planuri ar trebui sa isi faca, ce asteptari sa aiba de la specialisti si mai ales, cum sa se raporteze la propriul copil si la nevoile lui. Apoi, în ceea ce priveste copii, ne-am propus, prin intermediul parintilor, sa ii invatam în rutine sa aiba contact vizual, permanent, sa raspunda si sa initieze JA (joint Attention), sa imite spontan, imediat si intarziat, sa invete prin observatie, sa isi rezolve eventualele problemele cu alimentatia si sa manance independent, sa ceara informatie, sa isi comunice verbal sau non-verbal nevoile, sa devina atenti la ceea ce se intampla in jurul lor, sa initieze conversatie, sa se joace, sa se raporteze social la ceilalti, sa stea focusati intr-o sarcina, sa isi dezvolte limbajul sau sa il deprinda… Si da, ne-a iesit! Dupa un an de zile absolut toti copii cu autism din program, au, la un nivel mediu sau avansat, toate abilitatile de mai sus.
Autism Educational Project isi propune sa disemineze informatie, cursuri ABA si resurse de recuperare autism, in ceea ce priveste copii cu autism. Autism Educational Project este cea mai importanta sursa de informatie si traininguri pentru parintii copiilor diagnosticati cu autism.
